Céline : pourquoi elle s’investit pour les prématurés…

Comme je vous en parlais ici et là, je suis engagée pour la seconde fois dans l’opération We Love Prema avec 9 autres co-équipières pour collecter un maximum de bodies pour des bébés prématurés (taille préma, naissance et 1 mois). Dans le cadre de cette opération, j’ai eu envie de vous parler de l’implication des autres filles qui, comme moi, ont à coeur d’aider les familles souvent démunies face à l’arrivée d’un bébé né prématurément. Trop fragiles, ils ne peuvent pas porter de vêtements et le body est le premier petit habit que bébé peut mettre et c’est souvent avec beaucoup d’émotions que les parents vivent ce moment. C’est que bébé est déjà moins fragile…

Aujourd’hui, je laisse la parole à Céline que vous pouvez retrouver sur son blog « Notre famille et moi ». Pour la petite histoire c’est LA couturière du groupe. Elle est super douée et crée même de jolies choses pour ses enfants. Pour tout dire j’ai même fait appel à elle pour rectifier ma robe de mariée ! C’est vous dire à quel point elle est douée ! Elle vous explique pourquoi elle s’implique autant dans cette collecte.

Parler de moi, . . . Oups c’est un peu compliqué (enfin pour moi) alors pour commencer par le commencement, je m’appelle Céline et je suis la maman de 3 charmants monstres qui me font voir la vie de toutes les couleurs mais le plus souvent en rose.

J’ai 2 passions : mes enfants et la couture. Je combine les 2 en confectionnant des vêtements pour mes 3 amours :

• Anaïs, ma puce qui a 10 ans et qui du haut de ses 1m20 et 20kg sait si bien me faire passer du bonheur à la colère (et inversement) avec son tempérament si proche du mien ;
• Simon, mon grand bonhomme, aussi fort à l’extérieur qu’il est tendre à l’intérieur qui depuis 8 ans sait aussi bien se faire cajoler qu’exploser quand lui en a besoin ;
• Et Victor, le petit dernier, l’amoureux de Maman (c’est lui qui le dit) qui à 4 ans est à la fois une gueule d’amour qui charme tout son petit monde avec ces bons mots et ces blagues mais tout aussi espiègle et bagarreur. Il faut dire que c’est l’inverse de sa grande sœur et qu’il n’a peur de rien (à nous faire devenir tout vert ou blanc son père et moi)

Avec tout ça je n’ai fait que vous parler de mes enfants mais c’est par eux que je juge ce que je suis. Ma famille est ma raison de vivre même si on dehors de ça j’ai un travail qui me plait mais me prend parfois (souvent) trop de temps pour profiter de mes 2 passions.

Vous pouvez partager une partie de ma vie (principalement mes créations mais aussi un peu de notre famille) sur mon blog Notre Famille & Moi ou sur ma page Facebook.

Maintenant, parlons donc de ce qui nous intéresse aujourd’hui l’Opération « We Love Prema ». Il y a 2 ans, j’ai vu passé sur Twitter un appel à candidature pour l’opération et j’ai tout de suite été touchée avec l’envie de m’y investir. Sur le moment, je ne me suis pas posée de question du pourquoi ou du comment et une amie m’a redirigé vers Evelyne (Untibebe) que je ne connaissais pas encore. C’est en commençant la récolte des bodies que les gens ont commencé à me demander pourquoi je m’investissais autant, après tout c’est vrai j’ai eu le chance de ne pas avoir d’enfant prématuré. Pourtant l’histoire n’est pas si simple :

• Pour l’ainée, j’ai fait une pré-éclampsie et Anaïs malgré un accouchement à moins de 15 jours du terme ne faisait que 2kg700 et ne régulait pas très bien sa température. Nous avons échappé de peu au service de néonat, grâce notamment à la bienveillance du personnel de la maternité et au peau à peau qui a surement créé les liens fusionnels que nous avons toute les 2 aujourd’hui.
• Pour le 2^ème, j’ai été très surveillée car dès le début il y avait des Notch (ne me demandé pas de vous expliquer j’ai juste retenu le nom et compris que ce n’était pas bon signe) et à 5 mois de grossesse on m’a en plus diagnostiqué une thrombopénie (chute des plaquettes). De fait, j’étais suivi en grossesse à risque et en dessous d’un certain seuil ils m’avaient déjà prévenu qu’ils déclencheraient la naissance pour que ni lui ni moi ne courions un trop grand risque. L’équipe médicale m’avait donc très soigneusement expliqué les différents étapes et risques de la prématurité. J’ai donc vécu une grossesse avec le passage successif des seuils de prématurité (28, 32, 35) jusqu’à 37 SA où le déclenchement a eu lieu. Simon est né sans difficulté avec les mêmes mensurations que sa sœur malgré son mois d’avance. Nous pensions revenir à une vie normale quand 3 semaines plus tard, il est tombé malade. Le pédiatre a tout fait (examen, traitement, etc.) pour essayer qu’il aille mieux jusqu’au moment où il nous a envoyé à l’hôpital car l’état de Simon devenait vraiment trop critique pour le garder à la maison. Le diagnostic est tombé en 24h : Sténose du Pylore (une dégénérescence du muscle qui ferme le bas de l’estomac et qui empêche les enfants de s’alimenter). Après nous avons vécu beaucoup de rebondissements (surtout vers le bas d’ailleurs), un transfert d’urgence dans un service de gastroentérologie pédiatrique, le branchement de mon bébé et son confinement dans son lit à barreau, sa stabilisation avant son opération, le réveil en réanimation pédiatrique puis de nouveau l’hospitalisation jusqu’à un retour total de la faculté de s’alimenter. Il n’était pas hospitalisé en service de néonat, mais tout comme :
  • seul les parents pouvaient rentrer en s’équipant de toute une panoplie (charlotte, blouse, sur-chaussons, masque, etc.)
  • Impossible de prendre son enfant dans les bras sauf quand une infirmière vous le positionne car il est relié à tout un tas de fils et de capteurs.
  • Notre relation en a pris un coup et cela a été très dur de rétablir une connexion après son hospitalisation (nous étions surement tous les 2 un peu traumatisés)

Pour le dernier, malgré une thrombopénie dès le 4^ème mois et un peu de diabète gestationnel et même si la grossesse a aussi été jalonnée par les étapes de la prématurité, j’ai pu accoucher presque normalement à 18 jours du terme.

Voilà pourquoi il est important pour moi d’apporter un peu de réconfort et de couleurs aux parents qui vivent des moments difficiles comme la prématurité où l’on se sent si impuissant face à son enfant si petit et fragile. J’ai eu la chance d’avoir des amies qui ont su venir me soutenir quelques heures ou quelques minutes par téléphone pour me « sortir » un peu la tête du brouillard. Alors j’espère que tous les petits bodies que l’on pourra récupérer, customiser et distribuer pourront pendant juste quelques instants permettre à ces parents de prendre du recul et voir la vie d’une autre couleur.

Je reviendrais bientôt vers vous avec un autre témoignage d’une des filles de l’équipe !