Le « bébé médicament » en question (Les Vendredis Intellos #4)

Umut-Talha a vu le jour le 26 janvier, à l’hôpital Antoine-Bécière, à Clamart (92). Ce premier « bébé-médicament » français soignera, grâce au sang de son cordon ombilical, un des deux aînés du couple atteints de béta-thalassémie, une maladie génétique du sang responsable d’anémies. Umut-Talha est né par fiv après un double diagnostique préimplantatoire permettant le choix des embryons – exempts de la maladie et compatibles avec les aînés – ont été transférés dans l’utérus de la mère.  Un seul s’est développé jusqu’à terme. Une greffe de sang du cordon d’Umut-Talha, prélevé à la naissance, permettra de soigner sa soeur. Les chances de succès sont de l’ordre de 98 %. Mais, déjà, la polémique enfle. On parle beaucoup « d’instrumentalisation » d’un être humain au profit d’un autre. Est-il né du désir de ses parents de le voir grandir ou de l’espoir de sauver son aîné ? N’est-ce pas trop lourd à porter, et plus encore si la greffe ne « marche » pas ?

Source : magazine Famili (n° 210 – Avril Mai 2011 – page 22)

Vous avez dû entendre parler de ce sujet. Un sujet polémique dont les journalistes se sont délecté avec un certain plaisir pendant ces derniers jours de janvier 2011. Un sujet qui a fait grand bruit de part la performance qui se cache derrière et de part le côté moral de cette histoire. 

Pour ma part, je dois avouer que le terme de « bébé-médicament » dont ont usés les médias me dérange énormément. Il me donne le sentiment d’avoir fait naître cet enfant dans le seul et unique but de guérir un autre enfant. J’ai eu, à cette annonce, la sensation que ce bébé n’était pas désiré pour ce qu’il était mais plutôt pour ce qu’il pouvait apporter et, à l’instar d’une seringue pleine de médicament, risquerait d’être « jeté » après utilisation. L’image est horrible mais je crains que la réalité ne soit que trop peu éloignée de cette idée.

A aucun moment, je n’ai entendu les journalistes dire que cet enfant était désiré pour lui et que ses parents étaient porteur d’amour pour lui…

A chaque instant, cet enfant a été présenté comme un espoir de guérir un autre enfant… comme s’il n’était rien de plus. Alors cette médiatisation m’a mise mal à l’aise. L’amour, qui me semble essentiel à la venue au monde d’un bébé, n’a jamais été mentionné dans les reportages (trop nombreux), donnant à cet évènement un goût particulièrement amer…

Mais à côté de cela, quelle joie de constater qu’on a su soigner un enfant grâce au savoir de l’Homme. Quel bonheur de savoir qu’on a trouvé une solution à une maladie génétique ! J’ose espérer, malgré tout, que tout cela n’est pas la porte ouverte à la naissance d’enfants « non désirés », simplement destinés à guérir…

Je crois, finalement, que ce qui m’a le plus dérangé dans tout cela, c’est le message que les médias ont fait passer… Mettant en avant une image de cette nouvelle assez négative, en attribuant à cet enfant les propriétés d’un « simple » médicament, le reléguant au rang d’objet avant toute autre chose.

Et je ne peux m’empêcher de me demander comment cet enfant vivra, comment lui sera présentée sa venue au monde, si on lui dira « pourquoi » il a vu le jour… Ces informations pourraient en ébranler plus d’un. Je me demande comment il vivra sa vie, si elle tournera autour de ce don qu’il a fait dès sa naissance à sa soeur.

Et vous, comment avez-vous ressenti cette nouvelle ?

 (Ceci est ma participation aux Vendredis Intellos de Mme Déjantée.)